El Dr. John Schut, nacido en 1920, era originario de Silver Creek, EEUU. y asistió a la escuela secundaria en Annandale.
En 1938 la escuela decidió colocar una placa en su honor.
Pasó la mayor parte de su vida tratando de encontrar una cura para la enfermedad, la ataxia, que finalmente se cobró la vida. Jugó un papel decisivo en el inicio de la Fundación Nacional de Ataxia.
En 1950, Schut elaboró un cuadro genealógico familiar que identificaba a los miembros pasados y presentes de la familia que fueron víctimas de ataxia. Hay más de 2.000 personas en todo el parentesco con ramas de la familia en Iowa, Michigan y el Países Bajos.
En 1970, 59 personas estaban en riesgo de contraer la enfermedad. La mitad contrajo la enfermedad y murió entre los 21 y los 48 años.
El Dr. John Schut decidió no tener hijos y alentó a los miembros de la familia en riesgo de contraer la enfermedad a no tener hijos naturales. Como se afirma en el epílogo de Diez años de vida, "Ésta no es la solución más deseable, pero en este momento es la única alternativa a dar a los niños una sentencia probable de sólo "Diez años de vida".
Había dos médicos de la familia que estudiaban la ataxia y advertían a sus familiares que la enfermedad en la familia Schut pronto desaparecería.
Los antepasados de Schut son 100% holandeses y vivieron en Oldebroek, Países Bajos. Se cree que un antepasado, John Vandenberg, murió de ataxia (diagnosticada como tuberculosis de la médula ósea) en 1839 en el Países Bajos.
La participación de Schut comenzó cuando Allie Vandenberg, hija de Gerrit Vandenberg, se casó con Hendrick Schut en 1865. Llegaron al EE.UU en 1866. Eran padres de nueve hijos y siete contrajeron ataxia. En el siglo XIX la gente vivía en granjas. No había control de la natalidad y las familias eran numerosas. Hasta 1915, no había medios para realizar pruebas de ataxia.
El tío de John W. Schut decidió ir a la escuela de medicina para estudiar la ataxia. Se convirtió en neurólogo. Su padre, John Schut, Sr., murió de ataxia en 1924, su hermana Elsie murió en 1953 a los 38 años, su hermano Bill murió en 1961 a los 37.
El Dr. John Schut sucumbió a la enfermedad en 1972, después de una lucha sin precedentes de 23 años.
La investigación de la ataxia en la National Ataxia Foundation comenzó con el Dr. John W. Schut, de la cual es fundador.
Fue un brillante médico e investigador cuya determinación por encontrar la causa y la cura de la ataxia llevó a la creación de la Fundación en 1957.
El Dr. Schut perdió familiares a causa de la enfermedad, lo que avivó su deseo de encontrar respuestas. Por aquel entonces no sabía que había heredado el gen causante de la ataxia. Los síntomas progresivamente debilitantes de la ataxia espinocerebelosa acabaron por impedirle seguir investigando.
Sin embargo, el sueño del Dr. John W. Schut de encontrar una cura siguió vivo, ya que la NAF continuó recaudando dinero para financiar la investigación de la ataxia.
El sobrino del Dr. John W. Schut, el Dr. Larry Schut, se unió a la Junta Directiva de la NAF para ayudar a guiar a la Fundación en la persecución de la visión de su tío.
En 1993, Harry T. Orr, PhD, un investigador que trabajaba con la NAF, hizo una emotiva llamada al Dr. Schut más joven, informándole: "¡Larry, hemos encontrado el gen!".
El Dr. Orr, director del Instituto de Neurociencia Traslacional de la Universidad de Minnesota y Profesor del Departamento de Medicina de Laboratorio y Patología de la Facultad de Medicina de la Universidad, en colaboración con el Dr. Huda Zoghbi de la Universidad de Baylor, había identificado el primer defecto genético conocido causante de un tipo de Ataxia.
La NAF sigue liderando la lucha para acabar con la ataxia. Han sido, y sigueb siendo, implacables en la consecución del sueño del Dr. Schut: encontrar una cura para la ataxia.
El Dr. Schut junto al Dr. H. Haymaker describieron una alteración marcada por síntomas variables que incluyen ataxia espinocerebelosa, paraplejia espástica, afectación de los nervios craneales (IX, X, XII) y cambios patológicos en el núcleo olivar inferior y el cerbelo. Afecta a ambos sexos, aparece en la edad adulta y es de herencia autosómica dominante (Sindrome de Schut-Haymaker).
Publicó:
"Hereditary ataxia: Clinical study through six generations". Archives of Neurology and Psychiatry, Chicago, 1950.
"Hereditary ataxia: Pathologic study of 5 cases of common ancestry". Junto a W. Haymaker. Journal of Neuropathology and Clinical Neurology, 1951.
* National Ataxia Foundation
* Ciencia

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